Der Verein setzt sich seit 2013 für mehr Lebensqualität und bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Neurofibromatose ein. Neurofibromatose ist eine genetisch bedingte Tumor-Risikoerkrankung. Ein großer Teil der 4.000 Betroffenen in Österreich findet über den Verein spezialisierte, kompetente Betreuung – sowohl im medizinischen, therapeutischen als auch im psychosozialen Bereich. Darüber hinaus sorgt die Patient:innenorganisation für Awareness der seltenen Erkrankung und unterstützt mit Spendengeldern die medizinische Versorgung und die Forschung.

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Jede Woche kommt in Österreich ein Kind mit NF zur Welt. In Österreich gibt es ca. 4.000 Betroffene, davon sind rund 800 Kinder. Menschen mit Neurofibromatose (NF) sind nicht nur chronisch krank und müssen mit einem unvorhersehbaren Krankheitsverlauf leben, sondern waren bisher auch chronisch unterversorgt. Dabei müssen NF Kinder häufig intensiv betreut werden, beispielsweise im Rahmen von Chemotherapien oder operativen Eingriffen. Selbst bei einem milden Krankheitsverlauf sind intensive, jährliche Vorsorgeuntersuchungen bei verschiedensten SpezialistInnen unbedingt notwendig.

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Ziel der Oragnisation

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Die gemeinnützigen Organisation NF Kinder möchte, die Situation für Neurofibromatose Betroffene zu verbessern und die medizinische Versorgungslücke zu schließen. 2018 konnte in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien die erste österreichische Neurofibromatose-Spezialambulanz, das NF Kinder Expertisezentrum, an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde am AKH Wien ins Leben gerufen werden. Dort findet ein großer Teil der rund 4.000 Betroffenen in Österreich spezialisierte, kompetente Betreuung – sowohl im medizinischen als auch im psychosozialen Bereich.